Thyroid cancer in UK

http://medicalxpress.com/news/2012-12-thyroid-cancer-cases-years.html

Ablazione con iodio radioattivo a basso dosaggio è efficace nel trattamento del cancro della tiroide

http://www.onclive.com/publications/obtn/2012/November-2012/Low-Dose-Radioiodine-Ablation-Is-Effective-Treatment-for-Thyroid-Cancer

Yhaaaaa!

Tutto bene, il linfonodo sospetto nel collo non è rotondo, quindi non c'è da preoccuparsi. Si prospetta una bella serata e una bella dormita senza incubi.

All is well, the suspect lymph node in the neck is not round, so there's nothing to be worried. I think I'll have a good evening and a good sleep without nightmares.

Paura - Fear

Oggi pomeriggio ecografia al collo di controllo. Speriamo non vedano nessun linfonodo. Vedremo..

This afternoon neck ultrasound. Let's hope there are no lymph nodes. We'll see..

Thyrogen wider use in Europe approved

http://www.boston.com/businessupdates/2012/12/07/genzyme-drug-for-treating-thyroid-cancer-approved-for-wider-use-europe/EOK7h2c3jYgsGmcT58YrcJ/story.html

Palpitazioni - Palpitations

Sempre più spesso si fanno sentire le palpitazioni, praticamente sembra che il cuore manchi qualche battito, si ha la terribile sensazione di un tuffo al cuore e per un attimo ti prende la paura che non riparta.
Ovviamente mi agito parecchio e più mi agito più il cuore va a mille.
Ho un nuovo medico di famiglia, il precedente se n'è andato in pensione. L'ho visto due volte e tutte e due le volte mi ha raccomandato: se sente dolore al petto e il cuore batte troppo veloce, vada subito al pronto soccorso. Non chiami me, non chiami la guardia medica, non guidi, si faccia portare subito al pronto soccorso. Apprezzo i consigli che mi dà, ma adesso ho anche il terrore che mi venga un infarto. Ma che palle! Passo le giornate a cercare di stare tranquilla, a non pensare alla prossima settimana quando dovrò fare l'ecografia al collo e ai prossimi mesi densi di controlli.... e ora ci manca solo la paura per il cuore.
Al diavolo tutti, sia quel che sia, accada quello che deve accadere, non mi farò rovinare anche questo Natale da niente e da nessuno. Cosa mi può succedere, al massimo ci resto secca... pazienza...

Always more frequently I feel palpitations, almost it seems that the heart misses few beats, you have the terrible feeling of heart skipped a beat and for a moment you take the fear to fail.

Obviously I get worked up a lot and the more I get the more my heart goes faster.

I have a new family doctor, the former has gone into retirement. I've seen him twice and both times he recommended: if you experience pain in the chest and the heart beats too fast, go immediately to the emergency room. Do not call me, do not call the doctor on call, do not drive, make you bring to the emergency room immediately. I appreciate the advice that he gives me, but now I also have the fear that I'll have a heart attack. But what a drag! I spend my days trying to stay calm, not to think about the next week when I have to do an ultrasound at the neck and all the checks in the coming months .... and I don't need the fear for the heart.

Damn all, be that as it may, come what may, nothing and nobody will spoil also this Christmas . What can happen to me? At least I’ll bite the dust ... never mind ...

Bere acqua distillata quando si assumono ormoni tiroidei

http://www.clinicaladvisor.com/use-distilled-water-when-taking-thyroid-medication/article/269286/

Radon

http://www.ecodibergamo.it/stories/Cronaca/331396_bergamo__allarme_radon_ha_i_livelli_pi_alti_ditalia/?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter

Allarme valli bergamasche

http://www.ecodibergamo.it/stories/Cronaca/328139_patologia_della_tiroide_allarme_valli_bergamasche_molto_colpite/?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter

Yahoo, vergognatevi! Yahoo should be ashamed of themselves

Grazie a Yahoo continua la disinformazione sul cancro alla tiroide - Yahoo perpetuates the misinformation about thyroid cancer
http://health.yahoo.net/experts/dayinhealth/brooke-burke-charvet-diagnosed-good-cancer

Nessuno parla del follow-up, dello squilibrio ormonale e dei sintomi che ci accompagnano tutta la vita - Nobody mention the follow-up, the hormonal imbalance and lifetime symptoms following the disease

Problemi di insonnia - Sleep problems

http://www.huffingtonpost.ca/2012/11/07/sleep-problems_n_2089407.html?just_reloaded=1#slide=more261928

Ho paura che il cancro torni - I'm scared my cancer will come back

Come ci sentiamo dopo la diagnosi - How we feel after diagnosis
http://www.youtube.com/watch?v=8dvxsQ24Dw4

Coffee Hijacks Your Thyroid

http://www.huffingtonpost.com/sara-gottfried-md/thyroid-coffee_b_1585136.html

No link between salt and thyroid cancer

http://www.globaltimes.cn/content/740239.shtml

Diagnosi tardiva per chi ha redditi bassi - Lower-Income Patients Find Thyroid Cancer Later

http://t.co/AWKj7fYP

Some advice

Without thyroid all memory goes (mainly because our brain deletes the negative or painful experiences), I recommend keeping a journal with all the phone numbers you need (family doctor, endocrinologist, secretary of the Department of Nuclear Medicine for reservations, dial numbers of nuclear physicians, etc.)..

Additionally you should keep a note of all instructions to be followed in the preparation of the various diagnostic tests (blood tests, Whole Body Scintigraphy, Whole Body PET, etc.).: how to book them, if you can drink water, if it is necessary to clean the gut, if you can take medications, which entrance of the hospital you must enter (when you are radioactive obviously you cannot enter the waiting room, but from a private entrance separate from the public).

For those who already had ​​radioactive iodine therapy, it is useful to write down everything that you need to bring from home.

To me the following items were indispensable:

- Seaband (bracelets foam against nausea)

- Candies (preferably sugarless): to avoid obstruction of the salivary glands is well to suck orange or lemon candies to induce salivation and prevent problems at a distance of 6-9 months of therapy. Bring a good supply for 3 days.

- wet wipes for washing: in my hospital room there was no shower.

- Earplugs (you can run into a roommate who snores or who loves to watch television) .

Write down all of the possible symptoms during hospitalization: if you were to repeat the treatment in the future, at least you will know what to expect.

During the first year after surgery, the visits, diagnostic tests and deadlines to keep in mind are many: use a calendar where to mark appointments already set, when to collect the tests results and all other deadlines. It 'also useful to monitor the amount of drugs that you have at home and schedule the request referrals from family doctor for their purchase: this avoids the stress of being without life-saving drugs and having to rush at the last minute.

During the period of thyroid hormone withdrawal and the resulting hypothyroidism it is better not to drive, the level of attention is very low. Don’t scruple to ask someone  to accompany you to appointments.

Anyway it is always good to ask some friend or relative to go with you, four ears are better than two.

Think you can do it all yourself is absurd, so get used to ask for help.

Qualche consiglio

Senza tiroide se ne va anche la memoria (soprattutto perché le esperienze negative o dolorose il nostro cervello le cancella), consiglio di tenere un diario con tutti i numeri telefonici che servono (medico di famiglia, endocrinologo, segreteria del reparto di Medicina Nucleare per le prenotazioni, numeri diretti dei medici nucleari, ecc.).
Inoltre è bene tenere nota di tutte le istruzioni da seguire nella preparazione dei vari accertamenti diagnostici (prelievi del sangue, Scintigrafia Total Body, PET Total Body, ecc.): come prenotarli, se è necessario il digiuno, se si può bere acqua, se è necessaria la pulizia intestinale, se si possono prendere i farmaci, da quale ingresso dell'ospedale si deve entrare (quando si è radioattivi ovviamente non si può entrare dalla sala d'aspetto, ma da un  ingresso riservato separato dal pubblico).
Per chi ha già fatto la terapia con iodio radioattivo, è utile annotare tutto quello che è necessario portare da casa.
Per me sono stati indispensabili i seguenti oggetti:
- Seaband (braccialetti in spugna che si comprano in farmacia contro la nausea)
- Caramelle (meglio senza zucchero): per evitare l'ostruzione delle ghiandole salivari è bene succhiare caramelle all'arancia o al limone per indurre la salivazione ed evitare problemi a distanza di 6-9 mesi dalla terapia. Portarne una buona scorta per 3 giorni.
- Salviette umidificate per lavarsi: nella mia stanza d'ospedale non c'era la doccia.
- Tappi per le orecchie (si può incappare in un compagno di stanza che russa oppure che ama guardare la televisione).
Annotare tutti gli eventuali sintomi durante il ricovero: se si dovesse ripetere la terapia in futuro, almeno si saprà cosa aspettarsi.
Durante il primo anno dall'intervento le visite, gli esami diagnostici e le scadenze da tenere a mente sono tantissimi: utilizzate un calendario dedicato dove segnare  gli appuntamenti già fissati, le date di ritiro degli accertamenti e tutte le altre scadenze. E' utile anche per monitorare la quantità di farmaci che si hanno in casa e programmare la richiesta delle impegnative dal medico di famiglia per il loro acquisto: si evita così lo stress di trovarsi senza farmaci salvavita e di dover correre all'ultimo minuto.
Durante il periodo di sospensione dell'ormone tiroideo e il conseguente ipotiroidismo è meglio non guidare, il livello di attenzione è bassissimo. Non fatevi scrupolo a farvi accompagnare ai vari appuntamenti.
In ogni caso è sempre bene farsi accompagnare da qualcuno alle visite, quattro orecchie sono meglio di due.
Pensare di poter fare tutto da soli è assurdo, quindi abituatevi a chiedere aiuto.

Da leggere

http://blog.ok-salute.it/news-commenti/2012/10/12/veronesi-coccolare-i-malati-e-un-dovere/

Traduzione

Facciamoci una risata: ho provato a leggere la traduzione automatica di Google del testo in inglese. Ovviamente la sintassi lascia a desiderare, ma tradurre "calcio" (calcium) con "football" è una vera perla!
Per quei poveretti che mi leggono dall'estero: I'm going to translate the blog in English as soon as I can. Sorry for the inconvenience and thanks for reading.

Come si cambia

Ho molta difficoltà a metabolizzare (per forza, senza tiroide cosa voglio metabolizzare!) i cambiamenti che sono avvenuti nel mio corpo e nella mia mente.
I formicolii e i dolori muscolari e alle articolazioni sono dovuti alla carenza di calcio, conseguenza del collasso delle mie paratiroidi per l'intervento chirurgico. La diarrea è dovuta all'assunzione di calcio, quindi  me la tengo.
Le palpitazioni al cuore, le vampate di caldo e le sudorazioni, l'ansia perenne, l'insonnia sono provocati dalle alte dosi di ormone T4 (o Eutirox) e anche queste belle cose me le tengo.
La perdita dei capelli e la stanchezza mortale si ripresenta invece durante la fase di ipotiroidismo indotto per poter effettuare scintigrafie e terapie con iodio radiaottivo.
Questa malattia mi ha lasciato un bel po' di regalini difficili da accettare. Se potessi li rimanderei tutti al mittente.
Il regalo meno gradito è la paura che mi accompagna costantemente, è una paura generalizzata, una sensazione di pericolo che mi ha lasciato solo per un mese dopo la PET negativa, poi è ricominciata e più si avvicinano le date dei controlli, più si fa sentire.
Alla paura segue un istinto che devo per forza controllare ed è l'urgenza di scappare, di fare la valigia e andare via via via da questa casa, da questa città dove sto perdendo tempo prezioso. Forse mi convinco che così lascerò dietro la malattia, che non mi seguirà dovunque io vada. Perché gli altri, quelli sani, quelli che dicono che ho avuto la fortuna di beccarmi il "cancro migliore", maledetti coglioni, non capiscono che questa merda può tornare e che passerò il resto della mia vita a controllare che non sia tornata.
Come cavolo si fa ad accettare tutto questo, senza neanche la soddisfazione di saperne la causa??

Si va avanti

Dopo il meraviglioso risultato della PET di marzo, a giugno faccio gli esami del sangue di controllo - che risultano buoni - e il medico nucleare che mi visita mi dà un'altra bella notizia: visti i risultati non ritiene necessario che io ripeta la terapia con iodio radioattivo.
Diminuisce di poco il dosaggio di Eutirox (5 giorni a 150 mgr e 2 giorni a 125 mgr) per le palpitazioni.
Ci diamo appuntamento al 22 gennaio 2013 (i controlli passano da ogni 3 mesi a ogni 6!) con esami del sangue ed ecografia del collo.
A gennaio fisseremo anche la data per la scintigrafia total body (se va tutto bene dovrebbe essere l'ultima) il che vuol dire che dovrò sospendere un'altra volta la terapia sostitutiva per 40 giorni prima dell'esame per ritornare in ipotiroidismo. Non ne ho nessuna voglia, al pensiero di ridurmi ancora in quello stato vegetativo, priva di forze, mi viene voglia di scappare.
Grazie al suggerimento di una "collega" americana che mi ha dato il giusto consiglio, ho risolto il problema della diarrea post calcio: semplicemente sostituendo le bustine con le compresse masticabili. Adesso riesco a tollerare anche la dose di 1000 mgr. I formicolii sono spariti e stanno passando anche un po' i dolori muscolari.
La prossima settimana c'è il prelievo del sangue per controllare calcio, paratormone e vitamina D, poi fino a gennaio sono in ferie. Questo cancro è un lavoro a tempo pieno..

Il cinema si sbaglia

http://www.repubblica.it/salute/medicina/2012/10/01/news/come_il_cinema_racconta_male_il_cancro-43601906/

Link utile

Un link utile su come parlare a chi ha una malattia cronica ed evitare di dire cretinate http://www.cnn.com/2012/09/11/health/invisible-chronic-illness/index.html

Controlli

Adesso ho davanti a me un paio di mesi di pausa. La prossima visita di controllo è programmata per i primi di marzo 2012 con ecografia del collo ed esami del sangue.
Durante questo periodo inizia la ripresa, piano piano inizio a sentirmi più in forze. Le vampate, che nel periodo di sospensione di Eutirox erano sparite, ricominciano alla grande. Comincio anche ad avvertire le palpitazioni al cuore, sembra che perda un colpo, fa come un tuffo.
Dormo malissimo, mi sveglio verso le 3 del mattino e non riesco più a riaddormentarmi. L'intervento chirurgico mi ha lasciato un regalino: le mie paratiroidi non funzionano più come prima, ho carenza di calcio. I sintomi sono parestesie (formicolii) alle estremità (mani e piedi, raramente il naso, spesso alle ginocchia), dolori muscolari e crampi.
Prendo il calcio in bustine da 500 mgr, ma la situazione non migliora molto. Faccio un esame del sangue di controllo, ma sono sempre sotto il livello minimo accettabile.
Passo a 1000 mgr e inizia la diarrea, fedele compagna quotidiana che si presenta due ore precise dopo l'assunzione della schifosissima bustina di calcio.
Faccio l'ecografia al collo: gli accumuli giugulari e il linfonodo a destra sono spariti!! C'è un nodulo in alto a sinistra, non sembra correlato al cancro tiroideo.  Vedremo.
Anche gli esami del sangue sono abbastanza buoni. Vado alla visita in Medicina Nucleare e il medico mi dice che la situazione è decisamente migliorata, ma mi prescrive una PET  total body perché è meglio essere sicuri che quel nodulo non è un problema. Con lui ci rivedremo a giugno.
Prenoto la PET che sarà a fine marzo.
Quel giorno mi presento a digiuno da otto ore, misurano la glicemia che è a 150 (mai avuta così alta) e il medico che mi fa l'endovena del farmaco radioattivo (lo stesso che mi ha visitata pochi giorni prima) mi dice che è così alta perché sono agitata, è una normale reazione alla paura. Il valore va comunque bene perché bisogna essere sotto 200 per poter fare l'esame.
Mi fanno attendere un paio d'ore in una sala d'aspetto dove ritrovo i muretti grigi piombati che questa volta separano le sedie di chi attende il suo turno. Faccio il mio esame, dura circa 20 minuti. Torno in sala d'aspetto in attesa che mi diano l'ok che posso andarmene, invece mi richiamano per rifare l'area del collo. A questo punto inizio ad avere una paura boia, mi domando perché devo ripeterlo, cosa avranno visto....
Dopo 10 eterni minuti, ritorno in sala d'aspetto e di fronte a me è seduto un signore di circa 40 anni. Si vede che è malato, è magro e piuttosto pallido. Continua a guardarmi con due occhi sgranati e grandi, questi sono gli occhi della paura più paura che io abbia mai visto.
Torna l'infermiera che mi dice che posso andare, le immagini adesso sono buone.
Vado a casa e alla sera mi collego con il mio pc al sito della Regione dove posso visionare, tramite la tessera sanitaria, la mia cartella sanitaria con i referti degli esami.
C'è già l'esito della PET: è negativa, non hanno riscontrato nulla di oncologicamente significativo.
Urlo di gioia, piango, piango, urlo sìììììììììììììììììì, se n'è andato, sono liberaaaaaaaaaa.

English

For English speaking people, you can post your comment in English too!

I also suggest this American website which is very usefull: www.thyca.org

A casa dopo la terapia

Tornata a casa dopo il ricovero in isolamento, per una settimana ho dovuto prendere alcune precauzioni in quanto radioattiva.
Ho dormito in un'altra stanza. Durante il giorno non ho avuto grossi problemi perché ero a casa da sola. In ogni caso ho sempre usato i guanti monouso per evitare il contatto degli oggetti con il mio sudore e una mascherina per la saliva. Alla sera, quando era presente mio marito, ho cercato di mantenere una distanza di almeno 2 metri e non siamo stati nella stessa stanza per più di 2 ore.
Questo aspetto, l'isolamento a casa, è stato piuttosto pesante da sopportare. Ero in una fase in cui avevo molto bisogno della vicinanza e degli abbracci di mio marito e non poterli ricevere l'ho vissuto come un'ulteriore crudeltà della malattia.
Ho lavato in lavastoviglie separatamente quello che usavo in  cucina e separatamente in lavatrice tutti i miei indumenti e la biancheria da bagno.
Prima del ricovero mi ero informata presso una clinica veterinaria se la mia radioattività poteva mettere in pericolo i miei due gatti, ma mi hanno detto che non c'era alcun pericolo. Per prudenza mi sono astenuta lo stesso dalle coccole.
Due giorni dopo la dimissione dal ricovero ho fatto la scintigrafia total body da cui sono risultati intensi accumuli giugulari ed un linfonodo sovraclaveare destro. Non è una bella notizia, vedere quei puntini neri concentrati dove prima c'era la mia tiroide e soprattutto quel linfonodo bello rotondo fa paura. Il medico nucleare mi dice che la situazione è oggettivamente chiara, dobbiamo dar tempo allo iodio radioattivo di lavorare: ci vorranno non giorni, non settimane, ma mesi per spazzare via le cellule maligne. Mi dice: abbiamo il 90% di possibilità di farcela.
Ora, il 90% è una bella percentuale, ma in quel momento mi terrorizza quel 10% che non ce la fa.
Me ne torno a casa al mio isolamento con la ricetta per Euritox da 150 mgr.
Gli effetti collaterali della terapia sono stati: il gonfiore periodico ad una striscia del viso (c'è anche oggi), per una settimana circa ho perso completamente il senso del gusto: sembrava di mangiare cartone, orribile sensazione. La spossatezza causata dalla mancanza di ormone per un mese e dai postumi dell'intervento chirurgico è durata altri due mesi. Andavo a dormire non oltre le 9 di sera, durante il giorno passavo dal letto al divano, non riuscivo a fare niente. Per fortuna la mia mamma mi aveva preparato molti pasti che ho surgelato, così non dovevo cucinare. Non ci sarei riuscita.
Ho perso parecchi capelli non per la terapia, ma per l'ipotiroidismo. Dopo due mesi dall'assunzione di Eutirox a 150 mgr hanno iniziato a ricrescere forti e folti come prima.

La terapia con iodio radioattivo

Esattamente un mese dopo l'intervento di tiroidectomia totale affronto la terapia con iodio radioattivo. Avevo letto i giorni precedenti su internet un po' di informazioni riguardo il ricovero in isolamento e i possibili sintomi.
Dunque, mi sono presentata nel reparto al mattino verso le dieci, per fortuna non a digiuno (è una cosa che odio). Mi fanno attendere che la camera sia pronta nella saletta dove i pazienti di oncologia che possono stare in piedi consumano i loro pasti. Dopo poco arriva un'altra donna e un uomo.
Ci sistemiamo nel reparto di isolamento. E' composto da un corridoio e da due camere. Le porte di accesso al reparto e quelle doppie delle camere sono piombate per evitare la dispersione delle radiazioni.
Dividerò la stanza con Adele, mentre Giuseppe starà nell'altra da solo.
La nostra stanza è piuttosto grande, ha il suo bagno cieco - senza doccia. Nel bagno ci sono i contenitori per materiali radioattivi dove dobbiamo gettare tutto, cibo avanzato, piatti, posate, ecc. Accanto ai due letti verso l'uscita c'è un muretto di piombo lungo quanto il letto per evitare altra dispersione di radiazioni. Questi muretti sono grigi, ma anche le pareti sono grigio scuro fino a 1 metro da terra. C'è un armadio grigio chiaro e turchese, insomma è tutto molto deprimente. Il letto è bellissimo, di quelli con la pulsantiera per cambiare inclinazione, il materasso è comodissimo, ho portato il mio piccolo cuscino perché ho ancora dolore al collo. C'è il televisore che, per fortuna, non accenderemo mai.
Abbiamo pranzato ancora vestiti insieme ad altri due pazienti nella saletta e poi torniamo in camera. Se vogliamo possiamo ancora girare per il reparto e sgranchirci le gambe, ma dopo due giri in corridoio preferisco stare in camera.
La mia compagna di stanza, ha la mia stessa età, è al secondo ciclo quindi mi dà qualche informazione del tipo quando ci faranno l'endovena, se ha avuto problemi la volta scorsa (nessuno a suo dire).
All'una del pomeriggio arrivano i due medici, ci sistemiamo nella stanza di Giuseppe per le endovene. Come al solito le mie vene sono invisibili, ma il medico (quello che mi ha visto la prima volta) è un genio e ha una mano d'oro, trova la vena subito a metà dell'avambraccio ed entra come una piuma. Sento solo una sensazione di gelo quando il liquido entra.
Bene, a questo punto ognuno va nella propria stanza, si chiudono le porte e tanti saluti.
Da adesso non vedremo nessuno, saremo sorvegliati giorno e notte da una telecamera (ho visto il monitor nella stanza delle infermiere), c'è un campanello di emergenza in caso di bisogno, i pasti vengono lasciati con il carrello nell'anticamera fra una porta piombata e l'altra.
Nessun parente può venire a trovarci ed è un bene. La cosa fondamentale è stare tranquilli e riposare, perché si è tanto stanchi.
Il primo giorno passa in fretta, tra messaggini e telefonate e chiacchiere con la mia compagna di stanza. Alla sera con la cena, immangiabile perché priva di sale, ci danno un gastro protettore e una pastiglia di cortisone per evitare gonfiori. Il secondo giorno alla sera mi sento il viso in fiamme, vado a guardarmi alla specchio in bagno e sono tutta rossa con una striscia alla guancia sul lato sinistro, dall'occhio alla mandibola, gonfia, non tantissimo, ma è evidente. Chiamo per farmi dare un termometro e verificare la temperatura, ma non ne ho.
Questo gonfiore mi accompagnerà per sei mesi circa dalla terapia facendosi vedere di tanto in tanto. Non mi ha mai spaventata, anzi mi tranquillizzava vederlo perché pensavo: ecco, lo iodio sta ancora lavorando..
Il terzo giorno è stato il più pesante, soprattutto per l'attesa di uscire da quel bunker.
Finalmente in tarda mattinata è arrivato il tecnico che con il suo apparecchio ha misurato la mia radioattività e ha dato l'ok per tornare a casa.

Dopo la diagnosi

Il giorno successivo alla diagnosi vado dal medico di famiglia per farmi fare l'impegnativa per la visita nel reparto di Medicina Nucleare. E' la prima volta che mi vede dopo l'intervento, non sa ancora niente.
La sua reazione quando legge l'esame istologico è alquanto inaspettata. In apparenza sembra un uomo molto chiuso e sbrigativo, in quella occasione scopro che è estremamente emotivo.
Leggendo non fa che dire: caspita, accidenti... Continua a dire mi dispiace, che ho davanti un periodo di estrema attenzione, di controlli continui... sembra quasi che debba affrontare lui quello di cui io non mi rendo ancora conto.
Inizialmente questo suo atteggiamento mi  infastidisce, avrei preferito essere incoraggiata. Anzi "ci" infastidisce, perché è presente anche mio marito. Quando usciamo dal suo studio lo soprannominiamo "agonia".
A posteriori questa sua reazione la capisco: forse si sente in colpa di avermi consigliato quell'endocrinologo che mi ha fatto arrivare a questo punto della malattia.
Il colloquio in Medicina Nucleare è tranquillo, non sono tanto agitata, è come se mi trovassi in una bolla dentro la quale tutto mi arriva ovattato, attenuato. Sento una specie di rassegnazione, tanto da ora in poi mi devo affidare totalmente ai medici, lasciar fare, seguire le istruzioni. Ho la certezza assoluta che tutto andrà a posto, devo solo avere pazienza e affrontare le cose una alla volta. Diversamente crollerei.
Il medico mi piace molto, mi guarda negli occhi, diretto, è chiarissimo nello spiegarmi che nel mio caso l'intervento non è stato sufficiente, che la terapia spazzerà via tutto. Parla di "malattia" non di cancro e lo considero una delicatezza inaspetatta. Mi spiega in cosa consiste il ricovero e mi consegna una dispensa da leggere per quando tornerò a casa e dovrò osservare qualche precauzione perché sarò radioattiva per qualche giorno. Fissiamo la data del ricovero che sarà il 29 dicembre.
Sono piacevolmente sorpresa che dal fatto che prepara lui tutte le impegnative necessarie per i vari esami del sangue e scintigrafia del collo da fare prima del ricovero senza dovermi preoccupare di andare dal medico di famiglia. Almeno la burocrazia e le code mi vengono risparmiate.
Ho sospeso l'assunzione dell'Eutirox da ormai venti giorni e inizio a sentirne gli effetti. Sento una stanchezza mai provata prima in vita mia, alle 8 di sera devo andare a letto, se non potessi dormire subito potrei piangere. Quando manca una settimana al ricovero sento che se dovessi aspettare ancora molto per riprendere la terapia sostitutiva, morirei. Ho letto da qualche parte che dopo 6 mesi in assenza di ormone gli organi cedono e si muore. Credo che sia corretto...

La diagnosi

Arriva il 29 di novembre 2011 (tra l'altro il compleanno di mio marito..). Vado in ospedale insieme a lui per ritirare l'esito dell'esame istologico della mia tiroide e soprattutto dei due noduli.
Arrivo in reparto e in corridoio incrocio il codazzo dei medici e il chirurgo che mi ha operata mi vede, dice ad una dottoressa di andare a prendere il mio esito e lì, in piedi, nel corridoio, legge che si trattava di due carcinomi, uno papillare e uno follicolare (e questo esito negativo me lo aspettavo) e che il più piccolo, quello insignificante di 3 mm, quello che "non è niente, signora, di cosa si preoccupa??", quello schifoso si è diffuso ai linfonodi (ne hanno tolti 4 e 3 erano presi).
Quando ho sentito la parola "metastasi" mi sono paralizzata. Il chirurgo mi dice: lo sapeva signora, glielo avevo detto subito... E io: sì, me lo aveva detto, ma non immaginavo le metastasi..
Di quei momenti ricordo solo che uno dei medici, quello che mi faceva le medicazioni e forse l'unico con un minimo di sensibilità, mi ha sussurrato: coraggio, coraggio...
Poi ho salutato e, come un automa, sono andata fuori, ho chiamato l'endocrinologa che aspettava di conoscere l'esito.
Mi ha ricevuta dopo pochi minuti, mi ha spiegato nei minimi dettagli cosa sarebbe successo da quel giorno in poi. Credo sia l'unico medico che ha fatto un quadro chiaro, esauriente, in qualche modo rassicurante della situazione perché sapevo che non mi avrebbe raccontato balle e che non mi avrebbe trattata con condiscendenza. Insomma, io di lei mi fido al 100%.
La prima cosa che mi ha detto è stata: non dovrà mai fare la chemio. Poi mi ha spiegato cosa è la terapia con iodio radioattivo, di come agisce sul cancro e soprattutto che avere o non avere metastasi non era significativo ai fini della terapia. Lo iodio radioattivo avrebbe spazzato via le cellule maligne da tutto il mio corpo.
Poi mi ha consigliato il Reparto di Medicina Nucleare dell'ospedale maggiore della mia città perché nella sua struttura riteneva non avessero la stessa esperienza.
Alla fine mi ha chiesto: è più tranquilla adesso, signora? E a quel punto mi è venuto un groppo in gola terribile, lei mi ha abbracciata e ci siamo date appuntamento da lì a qualche mese.
Sono stata nel suo studio per più di un'ora, ricevuta senza appuntamento in privato, e non mi ha chiesto 1 euro di parcella. Questa è professionalità!

Da leggere

Articolo interessante: http://oggiscienza.wordpress.com/2012/03/12/cancro-alla-tiroide-chernobyl-scagionato-per-assenza-di-prove/

Come è successo - Parte seconda

Nel frattempo il dosaggio dell'Eutirox era stato portato da 75 a 100 e da allora ho iniziato ad avere vampate di caldo e sudorazione. L'endocrinologo attribuiva questi sintomi alla menopausa - un'altra volta! - sminuendo il problema.
Nell'estate del 2011, stanca dell'andazzo del luminare, ho cercato su internet altri endocrinologi. Alla fine mi sono rivolta ad una clinica convenzionata dove mi ha visitato una dottoressa molto scrupolosa che ha preso in seria considerazione il problema delle vampate/sudorazioni e mi ha prescritto una serie infinita di esami del sangue perché temeva problemi alle ghiandole surrenali (per fortuna scongiurati).
In occasione della prima visita ha visionato tutta la mia documentazione e, leggendo il referto dell'ultimo ago aspirato al nodulo tiroideo (quello negativo) si accorge che quella biopsia non era diagnostica, cioè non erano state prelevate cellule tiroidee. Era come se non l'avessi fatto.
Quindi l'ho ripetuto. Anche in questo caso il prelievo non è andato a buon fine perché il nodulo era molto in profondità. L'endocrinologa mi ha telefonato per avvisarmi di questo fatto dicendo che il radiologo era molto preoccupato perché all'ecografia il nodulo aveva un bruttissimo aspetto, aveva tutte le caratteristiche del carcinoma.
Dovevo scegliere se ripetere l'ago aspirato oppure intervenire radicalmente e togliere la tiroide in via preventiva.
Ovviamente ho scelto di farmi operare immediatamente. Sono andata dal chirurgo il quale, vedendo l'ecografia, mi ha detto che ormai non si trattava più di un intervento preventivo, ma curativo. Toglieranno anche alcuni linfonodi.
Dopo due settimane mi hanno chiamata per l'intervento che è stato il 9 novembre 2011.
Ricordo la tensione dell'attesa nel letto prima di essere trasportata in sala operatoria, le maledette calze anti trombo, così strette, l'infermiera che mi ha infilato la cannula della flebo, l'anestesista che mi ha chiesto quante volte ero stata operata in vita mia (se arriva a cinque, signora, ha vinto un premio.... - sono arrivata a 6), lo stordimento dato dal Pentotal e poi arriva una telefonata in sala che avvisa di un'emergenza e mi dicono: signora, purtroppo c'è da aspettare e io che penso: no, per favore no! E poi chiamano per dire che l'emergenza non c'è più perché il paziente è morto per dissecazione dell'aorta e io mi sento una merda per aver protestato dentro di me.
Poi finalmente dormo.
Ricordo che mi sveglio nella sala postoperatoria e ho ancora il tubo del respiratore in gola e mi agito, ho ancora gli occhi chiusi e sento qualcuno che mi dice di star calma e me lo toglie. E poi quella meravigliosa boccata di aria di montagna data dall'ossigeno, che bello, fresco e puro e pulito.
Mi portano in camera, passando per il corridoio intravedo mia mamma e mio marito, poi dormo ancora.
Quando mi sveglio del tutto comincio a sentire un dolore tremendo al collo che durerà tutta la notte passata insonne. Il giorno dopo arriva la solita infermiera kapò - c'è sempre la stronza che sfotte chi stenta ad alzarsi subito dal letto perché non si regge in piedi e ha dolore - pretende che vada in bagno da sola a lavarmi (te lo puoi scordare brutta megera, ti pagano anche per lavarmi.), mi parcheggia su una sedia in attesa del giro delle medicazioni. Mi tolgono i due drenaggi e mi sento molto meglio e libera di muovermi nel letto.
Il dolore al collo è diminuito un po', la voce è integra, deglutire fa un male cane. Chiedo quanti punti mi hanno dato e il medico risponde vago: lo stretto necessario (poi li conto e sono 12).
Mi dimettono il terzo giorno per tornare dopo 20 giorni per ritirare l'esame istologico.

Come è successo - Parte prima / This is what happened - Part One

Ho iniziato a sentirmi male ad agosto del 2007 all'età di 46 anni. Ci ho messo un anno per arrivare ad una prima diagnosi di ipotiroidismo da tiroidite autoimmune (o tiroidite di Hashimoto). Durante questo periodo il mio medico di famiglia ha brancolato tra l'esaurimento nervoso, gli attacchi di panico, i sintomi della menopausa in arrivo.
Mi ha imbottita di calmanti tipo Xanax, di ricostituenti (i mitici "bottiglini" di acqua rosa di quando andavo a scuola e credo contengano acqua fresca..)
Avevo una sensazione costante di malore, mi sentivo svenire, ero stanchissima, ingrassavo.
Alla fine, stanca di non trovare risposta, ho cambiato medico. Nell'agosto del 2008 il nuovo medico mi fa fare  un esame del sangue completo da cui risulta: TSH alle stelle, livelli sotto la norma di FT3 e FT4, trigliceridi e colesterolo alle stelle, glicemia fuori norma (avevo il diabete mellito senza saperlo).
Vengo inviata immediatamente al reparto di endocrinologia dell'ospedale dove mi prescrivono subito terapia sostitutiva con Eutirox 75 e un'ecografia della tiroide da cui risulterà la presenza di un nodulo nel lobo sinistro della grandezza di 18 mm.
Mi fanno un ago aspirato (doloroso) da cui risulta che il nodulo ha un aspetto pseudo-papillare. Ripeto l'esame 3 mesi dopo e risulta tutto normale.
Ad ogni controllo in ospedale vedo un medico diverso, ogni volta l'attesa è estenuante e arriva anche a due ore oltre l'orario dell'appuntamento; decido che vale la pena di trovarsi un bravo endocrinologo e farsi seguire in privato. Il medico di famiglia mi consiglia quello che lui ritiene essere il migliore dell'equipe dell'ospedale.
Tutto bene, faccio le mie visite periodiche e gli esami del sangue tornano nella norma.
La prima visita in privato è molto accurata, dura una trentina di minuti. La seconda visita dura venti minuti, l'endo mi rassicura che non ci sono problemi, che il nodulo è "un sasso" e quindi non c'è da preoccuparsi.
Dal terzo appuntamento in poi le visite si fanno sempre più frettolose, 10 minuti circa (a 100 euro a botta), l'endo quasi non mi guarda in faccia, controlla gli esami periodici, tasta il collo, misura la pressione, ausculta il cuore, mi pesa, va bene signora, arrivederci e grazie.
Passano due anni senza che mi venga fatta fare un'altra ecografia alla tiroide e il conseguente ago aspirato. Faccio l'ecografia di mia iniziativa, la porto all'endo che non fa una piega, finge di non rilevare il fatto che si era dimenticato di prescrivermi l'eco a distanza di due anni dalla prima. Il nodulo nel lobo sinistro risulta invariato rispetto a due anni prima, mentre ne ha rilevato un secondo, nel lobo destro, di 3 mm.
Sono preoccupata da questa novità, l'endo mi dice ancora di non preoccuparmi, che il più grande è "un sasso" e che il secondo è piccolissimo, quindi non è niente.
E mi dice: "e poi signora, anche se fosse....si toglie la tiroide, si guarisce". Cosa??!!

I started to feel sick in August 2007 at the age of 46 years. It took me a year to get an initial diagnosis of hypothyroidism autoimmune thyroiditis (or Hashimoto's thyroiditis). During this time my family doctor groped between the nervous breakdown, panic attacks, symptoms of menopause coming.

He pumped me full of sedative drugs like Xanax and tonics (the mythical "little bottles" filled with pink coloured water ..)

I had a constant feeling of illness, I felt faint, I was tired, put on weight.

Eventually, tired of not find the answer, I changed doctor. In August 2008, the new doctor made me do a full blood test which showed: TSH to the stars, subnormal levels of FT3 and FT4, triglycerides and cholesterol to the stars, out of the norm blood sugar (I had diabetes mellitus unknowingly) .

I was immediately sent to the department of endocrinology at the hospital where they immediately prescribed replacement therapy with Eutirox 75 mgr and an ultrasound of the thyroid gland which showed  a 18 mm nodule in the left lobe.

I had a needle aspiration (painful ) which showed that the nodule had a pseudo-papillary appearance. I repeated the test after 3 months and it was perfectly normal.

During my following visits at hospital I saw a different doctor.  Each time the wait was exhausting and reached two hours later than the time of the appointment so I decided that it was worth to find a good endocrinologist and to be visited in private. The family doctor advised me what he believed to be the best of the team of the hospital.

All went well, I did my regular medical examinations and blood tests returned to be normal.

The first visit in private was very accurate, it lasted about thirty minutes. The second visit lasted twenty minutes, the endocrinologist reassured me that there were no problems, that the nodule was like "a stone" and there was no reason to worry.

From the third round onwards, the visits became more and more rushed, 10 minutes about (100 euro each time), the endo hardly looked at me, checked out the examinations, felt the neck, measured the pressure, auscultated the heart, checked my weight, okay lady, goodbye and thank you.

After two years without doing another ultrasound of the thyroid and a needle aspiration. I had an ultrasound of my initiative. The endo didn’t flinch, pretended not to mention the fact that he had forgotten to prescribe the ultrasound after two years from the first. The nodule in the left lobe was unchanged, but a second one was found, in the right lobe, only 3 mm big.

I was worried by this news, the endo told me again not to worry, that the bigger one was like "a stone" and that the latter was small, so it was nothing.

And he added "and, madame, even though it’s something.... the thyroid can be removed and the disease is curable." What?!

Inizio - Let's start

Bene, si comincia.
Ho cercato a lungo sul web uno spazio dove incontrare altre persone che si trovano nella mia situazione (s'è capito, cancro della tiroide), ho trovato un bel blog americano di un'associazione a supporto di quelli come me. Ovviamente il blog è in inglese. Conosco abbastanza la lingua, ma è difficile dialogare con termini medici che non so tradurre.
Faccio fatica, sono già abbastanza stanca di mio, non ho voglia di fare altra fatica.
Quindi provo a prendere l'iniziativa e vediamo cosa succederà. Spero di incontrare qui altre persone e di aiutarci ad alzare il morale, quanto meno raccontando e buttando fuori quel blocco di cemento che abbiamo sullo stomaco e che non va né su né giù.

Well, here we go.

I have long looked for a place on the web where I could meet other people who are in my situation (as you will gathered, thyroid cancer), I found a nice blog of an American association in support of people like me. Obviously, the blog is in English. I know the language, but it is difficult to communicate with medical terms that I cannot translate.

I find it hard to do everything, I’m quite tired, I do not want to make another effort.

So I try to take the initiative and see what happens. I hope to meet other people here and help boost morale, at least telling and throwing out the concrete block that we have on the stomach and does not go neither up nor down.