venerdì 26 ottobre 2012
giovedì 25 ottobre 2012
martedì 16 ottobre 2012
lunedì 15 ottobre 2012
Some advice
Without thyroid all memory goes (mainly
because our brain deletes the negative or painful experiences), I recommend
keeping a journal with all the phone numbers you need (family doctor,
endocrinologist, secretary of the Department of Nuclear Medicine for reservations,
dial numbers of nuclear physicians, etc.)..
Additionally you should keep a note of all
instructions to be followed in the preparation of the various diagnostic tests
(blood tests, Whole Body Scintigraphy, Whole Body PET, etc.).: how to book them,
if you can drink water, if it is necessary to clean the gut, if you can take
medications, which entrance of the hospital you must enter (when you are
radioactive obviously you cannot enter the waiting room, but from a private
entrance separate from the public).
For those who already had radioactive iodine therapy, it is useful to write down everything that you
need to bring from home.
To me the following items were
indispensable:
- Seaband (bracelets foam against nausea)
- Candies (preferably sugarless): to avoid
obstruction of the salivary glands is well to suck orange or lemon candies to
induce salivation and prevent problems at a distance of 6-9 months of therapy.
Bring a good supply for 3 days.
- wet wipes for washing: in my hospital
room there was no shower.
- Earplugs (you can run into a roommate who
snores or who loves to watch television) .
Write down all of the possible symptoms
during hospitalization: if you were to repeat the treatment in the future, at
least you will know what to expect.
During the first year after surgery, the
visits, diagnostic tests and deadlines to keep in mind are many: use a calendar
where to mark appointments already set, when to collect the tests results and
all other deadlines. It 'also useful to monitor the amount of drugs that you
have at home and schedule the request referrals from family doctor for their
purchase: this avoids the stress of being without life-saving drugs and having
to rush at the last minute.
During the period of thyroid hormone
withdrawal and the resulting hypothyroidism it is better not to drive, the level
of attention is very low. Don’t scruple to ask someone to accompany you to appointments.
Anyway it is always good to ask some friend
or relative to go with you, four ears are better than two.
Think you can do it all yourself is absurd,
so get used to ask for help.
Qualche consiglio
Senza tiroide se ne va anche la memoria (soprattutto perché le esperienze negative o dolorose il nostro cervello le cancella), consiglio di tenere un diario con tutti i numeri telefonici che servono (medico di famiglia, endocrinologo, segreteria del reparto di Medicina Nucleare per le prenotazioni, numeri diretti dei medici nucleari, ecc.).
Inoltre è bene tenere nota di tutte le istruzioni da seguire nella preparazione dei vari accertamenti diagnostici (prelievi del sangue, Scintigrafia Total Body, PET Total Body, ecc.): come prenotarli, se è necessario il digiuno, se si può bere acqua, se è necessaria la pulizia intestinale, se si possono prendere i farmaci, da quale ingresso dell'ospedale si deve entrare (quando si è radioattivi ovviamente non si può entrare dalla sala d'aspetto, ma da un ingresso riservato separato dal pubblico).
Per chi ha già fatto la terapia con iodio radioattivo, è utile annotare tutto quello che è necessario portare da casa.
Per me sono stati indispensabili i seguenti oggetti:
- Seaband (braccialetti in spugna che si comprano in farmacia contro la nausea)
- Caramelle (meglio senza zucchero): per evitare l'ostruzione delle ghiandole salivari è bene succhiare caramelle all'arancia o al limone per indurre la salivazione ed evitare problemi a distanza di 6-9 mesi dalla terapia. Portarne una buona scorta per 3 giorni.
- Salviette umidificate per lavarsi: nella mia stanza d'ospedale non c'era la doccia.
- Tappi per le orecchie (si può incappare in un compagno di stanza che russa oppure che ama guardare la televisione).
Annotare tutti gli eventuali sintomi durante il ricovero: se si dovesse ripetere la terapia in futuro, almeno si saprà cosa aspettarsi.
Durante il primo anno dall'intervento le visite, gli esami diagnostici e le scadenze da tenere a mente sono tantissimi: utilizzate un calendario dedicato dove segnare gli appuntamenti già fissati, le date di ritiro degli accertamenti e tutte le altre scadenze. E' utile anche per monitorare la quantità di farmaci che si hanno in casa e programmare la richiesta delle impegnative dal medico di famiglia per il loro acquisto: si evita così lo stress di trovarsi senza farmaci salvavita e di dover correre all'ultimo minuto.
Durante il periodo di sospensione dell'ormone tiroideo e il conseguente ipotiroidismo è meglio non guidare, il livello di attenzione è bassissimo. Non fatevi scrupolo a farvi accompagnare ai vari appuntamenti.
In ogni caso è sempre bene farsi accompagnare da qualcuno alle visite, quattro orecchie sono meglio di due.
Pensare di poter fare tutto da soli è assurdo, quindi abituatevi a chiedere aiuto.
Inoltre è bene tenere nota di tutte le istruzioni da seguire nella preparazione dei vari accertamenti diagnostici (prelievi del sangue, Scintigrafia Total Body, PET Total Body, ecc.): come prenotarli, se è necessario il digiuno, se si può bere acqua, se è necessaria la pulizia intestinale, se si possono prendere i farmaci, da quale ingresso dell'ospedale si deve entrare (quando si è radioattivi ovviamente non si può entrare dalla sala d'aspetto, ma da un ingresso riservato separato dal pubblico).
Per chi ha già fatto la terapia con iodio radioattivo, è utile annotare tutto quello che è necessario portare da casa.
Per me sono stati indispensabili i seguenti oggetti:
- Seaband (braccialetti in spugna che si comprano in farmacia contro la nausea)
- Caramelle (meglio senza zucchero): per evitare l'ostruzione delle ghiandole salivari è bene succhiare caramelle all'arancia o al limone per indurre la salivazione ed evitare problemi a distanza di 6-9 mesi dalla terapia. Portarne una buona scorta per 3 giorni.
- Salviette umidificate per lavarsi: nella mia stanza d'ospedale non c'era la doccia.
- Tappi per le orecchie (si può incappare in un compagno di stanza che russa oppure che ama guardare la televisione).
Annotare tutti gli eventuali sintomi durante il ricovero: se si dovesse ripetere la terapia in futuro, almeno si saprà cosa aspettarsi.
Durante il primo anno dall'intervento le visite, gli esami diagnostici e le scadenze da tenere a mente sono tantissimi: utilizzate un calendario dedicato dove segnare gli appuntamenti già fissati, le date di ritiro degli accertamenti e tutte le altre scadenze. E' utile anche per monitorare la quantità di farmaci che si hanno in casa e programmare la richiesta delle impegnative dal medico di famiglia per il loro acquisto: si evita così lo stress di trovarsi senza farmaci salvavita e di dover correre all'ultimo minuto.
Durante il periodo di sospensione dell'ormone tiroideo e il conseguente ipotiroidismo è meglio non guidare, il livello di attenzione è bassissimo. Non fatevi scrupolo a farvi accompagnare ai vari appuntamenti.
In ogni caso è sempre bene farsi accompagnare da qualcuno alle visite, quattro orecchie sono meglio di due.
Pensare di poter fare tutto da soli è assurdo, quindi abituatevi a chiedere aiuto.
venerdì 12 ottobre 2012
venerdì 5 ottobre 2012
Traduzione
Facciamoci una risata: ho provato a leggere la traduzione automatica di Google del testo in inglese. Ovviamente la sintassi lascia a desiderare, ma tradurre "calcio" (calcium) con "football" è una vera perla!
Per quei poveretti che mi leggono dall'estero: I'm going to translate the blog in English as soon as I can. Sorry for the inconvenience and thanks for reading.
Per quei poveretti che mi leggono dall'estero: I'm going to translate the blog in English as soon as I can. Sorry for the inconvenience and thanks for reading.
Come si cambia
Ho molta difficoltà a metabolizzare (per forza, senza tiroide cosa voglio metabolizzare!) i cambiamenti che sono avvenuti nel mio corpo e nella mia mente.
I formicolii e i dolori muscolari e alle articolazioni sono dovuti alla carenza di calcio, conseguenza del collasso delle mie paratiroidi per l'intervento chirurgico. La diarrea è dovuta all'assunzione di calcio, quindi me la tengo.
Le palpitazioni al cuore, le vampate di caldo e le sudorazioni, l'ansia perenne, l'insonnia sono provocati dalle alte dosi di ormone T4 (o Eutirox) e anche queste belle cose me le tengo.
La perdita dei capelli e la stanchezza mortale si ripresenta invece durante la fase di ipotiroidismo indotto per poter effettuare scintigrafie e terapie con iodio radiaottivo.
Questa malattia mi ha lasciato un bel po' di regalini difficili da accettare. Se potessi li rimanderei tutti al mittente.
Il regalo meno gradito è la paura che mi accompagna costantemente, è una paura generalizzata, una sensazione di pericolo che mi ha lasciato solo per un mese dopo la PET negativa, poi è ricominciata e più si avvicinano le date dei controlli, più si fa sentire.
Alla paura segue un istinto che devo per forza controllare ed è l'urgenza di scappare, di fare la valigia e andare via via via da questa casa, da questa città dove sto perdendo tempo prezioso. Forse mi convinco che così lascerò dietro la malattia, che non mi seguirà dovunque io vada. Perché gli altri, quelli sani, quelli che dicono che ho avuto la fortuna di beccarmi il "cancro migliore", maledetti coglioni, non capiscono che questa merda può tornare e che passerò il resto della mia vita a controllare che non sia tornata.
Come cavolo si fa ad accettare tutto questo, senza neanche la soddisfazione di saperne la causa??
I formicolii e i dolori muscolari e alle articolazioni sono dovuti alla carenza di calcio, conseguenza del collasso delle mie paratiroidi per l'intervento chirurgico. La diarrea è dovuta all'assunzione di calcio, quindi me la tengo.
Le palpitazioni al cuore, le vampate di caldo e le sudorazioni, l'ansia perenne, l'insonnia sono provocati dalle alte dosi di ormone T4 (o Eutirox) e anche queste belle cose me le tengo.
La perdita dei capelli e la stanchezza mortale si ripresenta invece durante la fase di ipotiroidismo indotto per poter effettuare scintigrafie e terapie con iodio radiaottivo.
Questa malattia mi ha lasciato un bel po' di regalini difficili da accettare. Se potessi li rimanderei tutti al mittente.
Il regalo meno gradito è la paura che mi accompagna costantemente, è una paura generalizzata, una sensazione di pericolo che mi ha lasciato solo per un mese dopo la PET negativa, poi è ricominciata e più si avvicinano le date dei controlli, più si fa sentire.
Alla paura segue un istinto che devo per forza controllare ed è l'urgenza di scappare, di fare la valigia e andare via via via da questa casa, da questa città dove sto perdendo tempo prezioso. Forse mi convinco che così lascerò dietro la malattia, che non mi seguirà dovunque io vada. Perché gli altri, quelli sani, quelli che dicono che ho avuto la fortuna di beccarmi il "cancro migliore", maledetti coglioni, non capiscono che questa merda può tornare e che passerò il resto della mia vita a controllare che non sia tornata.
Come cavolo si fa ad accettare tutto questo, senza neanche la soddisfazione di saperne la causa??
mercoledì 3 ottobre 2012
Si va avanti
Dopo il meraviglioso risultato della PET di marzo, a giugno faccio gli esami del sangue di controllo - che risultano buoni - e il medico nucleare che mi visita mi dà un'altra bella notizia: visti i risultati non ritiene necessario che io ripeta la terapia con iodio radioattivo.
Diminuisce di poco il dosaggio di Eutirox (5 giorni a 150 mgr e 2 giorni a 125 mgr) per le palpitazioni.
Ci diamo appuntamento al 22 gennaio 2013 (i controlli passano da ogni 3 mesi a ogni 6!) con esami del sangue ed ecografia del collo.
A gennaio fisseremo anche la data per la scintigrafia total body (se va tutto bene dovrebbe essere l'ultima) il che vuol dire che dovrò sospendere un'altra volta la terapia sostitutiva per 40 giorni prima dell'esame per ritornare in ipotiroidismo. Non ne ho nessuna voglia, al pensiero di ridurmi ancora in quello stato vegetativo, priva di forze, mi viene voglia di scappare.
Grazie al suggerimento di una "collega" americana che mi ha dato il giusto consiglio, ho risolto il problema della diarrea post calcio: semplicemente sostituendo le bustine con le compresse masticabili. Adesso riesco a tollerare anche la dose di 1000 mgr. I formicolii sono spariti e stanno passando anche un po' i dolori muscolari.
La prossima settimana c'è il prelievo del sangue per controllare calcio, paratormone e vitamina D, poi fino a gennaio sono in ferie. Questo cancro è un lavoro a tempo pieno..
Diminuisce di poco il dosaggio di Eutirox (5 giorni a 150 mgr e 2 giorni a 125 mgr) per le palpitazioni.
Ci diamo appuntamento al 22 gennaio 2013 (i controlli passano da ogni 3 mesi a ogni 6!) con esami del sangue ed ecografia del collo.
A gennaio fisseremo anche la data per la scintigrafia total body (se va tutto bene dovrebbe essere l'ultima) il che vuol dire che dovrò sospendere un'altra volta la terapia sostitutiva per 40 giorni prima dell'esame per ritornare in ipotiroidismo. Non ne ho nessuna voglia, al pensiero di ridurmi ancora in quello stato vegetativo, priva di forze, mi viene voglia di scappare.
Grazie al suggerimento di una "collega" americana che mi ha dato il giusto consiglio, ho risolto il problema della diarrea post calcio: semplicemente sostituendo le bustine con le compresse masticabili. Adesso riesco a tollerare anche la dose di 1000 mgr. I formicolii sono spariti e stanno passando anche un po' i dolori muscolari.
La prossima settimana c'è il prelievo del sangue per controllare calcio, paratormone e vitamina D, poi fino a gennaio sono in ferie. Questo cancro è un lavoro a tempo pieno..
lunedì 1 ottobre 2012
Link utile
Un link utile su come parlare a chi ha una malattia cronica ed evitare di dire cretinate http://www.cnn.com/2012/09/11/health/invisible-chronic-illness/index.html
Iscriviti a:
Post (Atom)